STOP... Prendre conscience de l'essentiel et oser changer de vie. C'est un virage à 180° que Martin et Bora effectuent. Ils vont de découvertes en découvertes, explorent sans tabou ce qu'ils ignoraient : la santé.

Un couple qui fusionne, un cancer qui se vit à deux. Si les examens et thérapies sont amplement détaillés, la dimension humaine occupe le terrain. Levée de voile sur une face cachée de la vie.

Synopsis

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Le 2 janvier 2009, l'annonce du cancer. Si l'on se souvient précisément de cet instant, c'est probablement parce que ce jour-là, on prend pleinement conscience d'être en vie

 .... et que cette vie peut s'arrêter.

Tous les sens sont en éveil. On perçoit ce qui ne se dit pas. On ressent le mal-être face à cette maladie que l'on peine encore à maîtriser. Pas besoin du pronostic vital pour comprendre la gravité de la situation. Dans tous les domaines, les avancées technologiques sont phénoménales. La médecine n'a jamais était aussi pointue. Et pourtant, le cancer existe depuis plus de 5000 ans.

Pourquoi n'est-il pas éradiqué comme bien d'autres maladies ?

Martin, et sa femme Bora, sont intimement convaincus que si chacun donne le meilleur de lui-même, alors s'en sortir devient possible.

Tout le monde, y compris eux-mêmes !

Des Réunions de Concertation Pluridisciplinaire (RCP) sont mises en place.

    Une fantastique initiative qui conforte le médecin dans le choix thérapeutique.

Sur le même principe, Martin et Bora ont besoin de se documenter, dans ce domaine qui n'était pas le leur, mais qui par la force des choses le devient. Besoin d'en parler, d'échanger et de croiser les informations pour agir, eux aussi ...

  dans l'objectif affirmé, de s'en sortir !

Autour de la santé, les domaines d'expertise sont nombreux et les charlatans, les conflits d'égo, l'intérêt général, minent le terrain.

5 ans plus tard, ils se sont frayés un chemin, leur chemin. La vie n'a jamais été aussi belle.

 

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Personnalité

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Homme, de 67 ans.                                                  Date du témoignage : Juillet 2014

    Maladie diagnostiquée à l'âge de 62 ans.

    Né et vit en France.

                              

Sociable et doté d'une vaste culture générale, Martin participe à toutes les conversations. Il apprécie l'humour, aime plaisanter avec la richesse des mots de la langue française. C'est un homme souriant, au contact agréable. Il fuit l'arrogance et les personnes obtuses avec qui le dialogue et l'enrichissement sont vains.

Chris, un commercial avec qui Martin était en contact professionnel avant de prendre sa retraite, dira de lui :

Un homme calme, souriant, apaisant, cela faisait du bien dans ce monde agité.

 

    

Martin est né dans une famille catholique de naissance mais est plutôt athée dans la pratique. Il n'imposera aucun choix religieux à ses enfants.

Des études scientifiques l'amèneront à travailler dans le domaine de l'informatique aux côtés du généticien et philosophe Albert Jacquard. Il orientera ensuite sa carrière en entreprise, dans l'informatique de gestion.

Passionné d'Histoire, son papa guidait les vacances de la famille vers des lieux empreints du passé. Châteaux, monuments, cités médiévales trouvaient toujours leurs places entre baignades et activités ludiques.

Une enfance de découvertes avec en toile de fond le passé,
pour mieux construire l'avenir, sans doute.

 

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Indicateurs de Bien-Être

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Pour Martin, le cancer n'a pas eu d'influence sur la tolérance à la douleur ni sur la tendance au mal-être. Il n'en est pas de même pour les autres indicateurs de bien-être.

Martin est un homme sensible, mais comme la plupart des hommes, il cache cette sensibilité. L'hormonothérapie fait tomber la carapace du "paraître" laissant les larmes embrumer son regard dès qu'il est ému.

C'est pourtant attendrissant un homme sensible  !

De fait, on est davantage conscient des émotions qui nous envahissent à longueur de journée sans que l'on y prête habituellement attention. L'indice sensibilité émotionnelle a doublé.

C'est un sacré révélateur, cette hormonothérapie !

La vision de la vie change après un diagnostic du cancer. Les petits nuages s'estompent progressivement, perdant de leur importance. La nature s'éveille. Ou plutôt, nous nous éveillons à la nature

Martin et Bora n'avaient jamais entendu autant de chants d'oiseaux, partout où ils se déplacent.

C'est relaxant un chant d'oiseau

Le ressenti de bonheur est plus prononcé parce que l'attention est différente. La vie a une toute autre saveur lorsqu'on la vit en conscience, Martin et Bora étaient comme deux bolides tournant à plein régime, oubliant le pilote intérieur. Le docteur S.P., leur médecin généraliste, avait prononcé cette phrase lors d'une consultation :  Rares sont les personnes qui parviennent à débrancher la prise...

L'indice bonheur de Martin flirte avec les sommets.

Prendre conscience d'être en vie, c'est commencer à vivre !

Le sentiment d'être aimé flirte également avec les sommets. Le diagnostic du cancer fait tomber les postures. Les émotions sont trop fortes pour demeurer contenues. Les sentiments ont besoin de s'exprimer.

C'est un peu comme si chacun voulait s'assurer que l'autre est bien conscient qu'il est important pour lui.

Ce qui est évident pour l'un ne l'est pas toujours pour l'autre. Il est bon de se dire de temps à autre ces évidences et confidences.

En grandissant, les enfants ont besoin de se détacher des parents. De fait, on perd l'habitude de leur dire qu'on les aime. 

Qu'est-ce que cela fait du bien de le leur dire à nouveau !

  Qu'est-ce que cela fait du bien de se sentir aimé !

Pour Martin, se sentir aimé passe principalement par les câlins et les moments de qualité.

 

En tête de liste, viennent les câlins, l'attention qui lui est portée.

Ces petits gestes qui font qu'on a le sentiment d'exister pour l'autre et par l'autre.

Suivent, les moments de qualité, être pleinement à un endroit, quel qu'il soit.

Les services rendus, ...   C'est bien agréable ! Ils simplifient la vie. Martin est le premier à vouloir rendre service quand l'occasion se présente :

 J'en oublie ma rétinite pigmentaire dans ces moments-là .

Les cadeaux, ce n'est pas que Martin ne les aime pas... c'est simplement parce qu'il fallait classer ces critères !  Quant aux paroles valorisantes, Martin a suffisamment confiance en lui. Aux paroles, Martin préfère les actes.

 

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Marqueurs émotionnels

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Si, selon certaines études médicales, la façon dont nous gérons les émotions qui accompagnent les évènements de notre vie peut être l'un des éléments déclencheurs du cancer, reste à déterminer le ou lesquels. Cet exercice est particulièrement difficile pour Martin qui n'a aucune référence temporelle pour situer le démarrage de son cancer. De plus, Martin n'a pas l'impression d'avoir particulièrement mal géré ces évènements.
Même si, de ces souvenirs, jaillissent de grosses larmes qui ruissèlent sur ses joues.

Décès de maman:

C'est un message d'amour éternel que laisse la maman de Martin en partant un 14 février, le jour de la Saint Valentin, la fête des amoureux.
Comment ne pas comprendre le désarroi de papa après son départ !

 

Arrêt de la conduite:

Martin a cessé de conduire parce qu'un jour, bien que roulant doucement, le rétroviseur a heurté une dame qui marchait sur le côté de la route. Je ne l'avais pas vue mais j'ai senti que j'avais touché quelque chose.

La dame n'a rien eu, fort heureusement. La rétinite pigmentaire progressait, insidieusement. Ce fut la prise de conscience d'un risque qu'il ne fallait plus prendre, pour les autres mais aussi pour lui. Ce fut aussi l'apprentissage d'un environnement nouveau, une nouvelle adaptation.
Je connais par cœur le réseau des bus urbains !!!

 

Le cancer de Mireille:

Dans la famille de Martin, c'est sa sœur Mireille qui entrouvre la porte du cancer.       On peine à y croire.

500 kms les séparent. Heureusement, elle est entourée de son mari et de ses 2 filles.

Le cancer est une histoire intime. La famille et quelques amis proches en sont informés. Martin et Bora ressentent leurs inquiétudes, leurs angoisses, leurs espoirs. Que dire ? Que faire ?

Mireille tient régulièrement Martin et Bora informés des étapes clés du traitement et un jour, elle est prête à venir les voir.

On est toujours heureux de la recevoir, mais cette fois-là, nous avons profondément ressenti la joie de se retrouver en famille.

 

Pré-retraite:

Des restructurations d'entreprises, un groupe qui se scinde, une gestion pilotée depuis les Etats-Unis, des collègues que l'on ne voit plus, des stratégies d'entreprise auxquelles la direction locale ne participe plus, puis arrive l'opportunité d'une retraite anticipée.
On conserve le contact avec ceux qui sont restés, puis le temps recentre les préoccupations et instaure les souvenirs

 

 Décès de papa:

Le passage de la vie professionnelle à la vie pour soi s'est accompagné de la douloureuse période où le papa de Martin perdait ses esprits. C'est la seule et unique fois que Bora a entendu Martin hausser la voix avec son père. Elle s'en étonne encore. Cela a stoppé net un monologue incohérent. Ce fut sa dernière visite à la maison.

Martin, Bora et les enfants sont allés plusieurs fois le voir à la maison de repos. Ils étaient heureux de se revoir. Un jour, ils ont même pu faire une escapade pour l'emmener au restaurant. Je voudrais bien manger des œufs au plat! Finalement il a mangé des rognons de veau. Il y a tellement de plats que l'on ne sert pas en maison de repos que tout lui paraissait délicieux.  Quel plaisir de le voir savourer ce repas.

Une fin de vie dans ces établissements n'est pas très réjouissante.

 

Décès de Vick:

Cette même année, Vick, un beau Golden Retriever offert par Coraline pour accompagner les premiers pas de son père sur le chemin de la retraite, quittait la famille. Un départ brutal. La veille Martin et Bora l'emmenèrent chez le vétérinaire parce qu'il leur semblait que les crises d'épilepsie devenaient plus fréquentes. Au matin, Vick n'est pas venu faire la fête à son maitre comme à son habitude.
Devant la tristesse de Martin, Bora et Coraline ont cherché partout un chiot pour que le chagrin ne prenne pas racine.

 Atos a rejoint la famille.

Bora travaille trop:

Bora est plus jeune que Martin de 11 ans. Ils s'étaient dits :

Dès que j'arrive à la retraite, on s'arrête tous les deux et on profite pleinement de la vie.

Sans en avoir pleinement conscience, le travail est une vie parallèle, un jardin secret. Rien d'étonnant à ce sentiment de « mal-aimé » qui peut parfois être ressenti au sein d'un couple. De plus, Bora est perfectionniste et passionnée par son travail. Elle a toujours beaucoup travaillé. Il semblait à Martin que cette fois, ses efforts étaient vains, mais comment lui dire ?

Une entreprise qui change si souvent de direction générale est une entreprise qui a perdu son âme.

Bora cessera son activité professionnelle à la fin 2009. Le parcours thérapeutique de Martin l'interpelle. Il y a suffisamment d'inconnues et de défis à relever pour mobiliser l'énergie débordante de Bora. Cette fois, elle travaillera aux côtés de Martin.  Finalement, c'est bien ce que nous avions convenu aux premiers jours de notre idylle !

 

Événements	Commentaires	Âge	Année
Décès de maman	Une chute, une opération du col du fémur, un cœur trop fatigué, elle ne reviendra pas de l'hôpital.	55	2001
Arrêt de la conduite d'un véhicule	La rétinite pigmentaire matérialise sa progression silencieuse	55	2001
Cancer du sein de ma sœur	Diagnostiqué l'année de ses 60 ans	56	2002
Pré-retraite	1 an avant la date officielle de la retraite un plan de réorganisation d'entreprise et une opportunité de lever le pied un peu plus tôt.	59	2005
Décès de papa	Il ne s'est pas réveillé de la sieste après le déjeuner à la maison de repos. En silence il s'en est allé.	60	2006
Décès de Vick, mon premier chien	Il est aussi le premier chien de la famille. Un cadeau de ma fille Coraline dans l'idée de compenser la perte de vision. Je ne voulais pas de chien mais je m'y suis fortement attaché. Il est décédé à 1 an et demi d'une crise d'épilepsie.	60	2006
Bora travaille trop	Une entreprise politiquement instable entraine un surcoût d'énergie. Passionnée et perfectionniste Bora est accaparée par son travail.	62	2008

 

 

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Antécédents familiaux et médicaux

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• Antécédents familiaux

Le papa de Martin a eu une santé presque sans faille, quelques calculs rénaux l'ont ennuyé un temps mais sans plus. Au retour de la dernière guerre mondiale, comme bon nombre de ses compatriotes, il était dénutri. C'est sans doute par peur de manquer, qu'il était toujours le premier à table et le dernier à la quitter.
 Il faut mâcher chaque aliment, y compris l'eau...

La maman de Martin a eu moins de chance. Des problèmes cardiaques et des problèmes de vision lui ont faît connaitre le milieu hospitalier et les experts médicaux.

Le décès de maman a profondément déstabilisé papa.

Redevenir célibataire après 64 années de vie commune, cela laisse des séquelles, même pour un bon vivant. Il a fallu le placer en maison de repos.
La sœur de Martin pense que le départ de maman et le choc du déséquilibre mental de papa ont été les déclencheurs de son propre cancer du sein.

Quant à la tristesse du départ de maman vient s'ajouter le rejet du seul parent qu'il te reste, le désarroi s'empare de toi.

 

Qui	Quand	Pathologies	Commentaires
maman	1975	2 infarctus	Les problèmes cardiaques de maman et tout ce qui en découlent ont commencé dès l'âge de 60 ans
maman	1985	Dégénérescence maculaire (DMLA)	Pas de lien selon les médecins avec la rétinite pigmentaire
sœur	2002	Cancer du sein	C'était il y a 12 ans. Elle est en pleine forme.

 

• Antécédents médicaux

Déjà daltonien, astigmate et légèrement myope, Martin apprend le diagnostic de la rétinite pigmentaire lors d'un banal contrôle de la vue pour changer de lunettes.
On ne réalise pas bien au début ce que signifie être porteur d'une maladie génétique pour laquelle il n'y a pas de traitement et qui peut mener à la cécité dans un délai inconnu.
C'est au fil du temps que l'on en prend conscience : la vaisselle que l'on casse plus fréquemment, les chutes quand les trottoirs ont des aspérités, les personnes que l'on ne salue plus parce que les visages ne se distinguent plus.

Le plus difficile est l'acceptation de la perte d'autonomie qu'implique cette maladie.

Les transports en commun remplacent sa voiture. Ses sports (ski, vélo) et activités préférés (bricolage, mots croisés) sont délaissés pour se trouver des occupations et plaisirs plus appropriés (vélo et rameur d'appartement, stepper, bricolage "moins exigeant"...).
Martin est fort heureusement doté d'une capacité d'adaptation impressionnante. Il est un exemple pour toute la famille.

Nous avons essayé le tandem l'été dernier. Finalement, c'est plus sympa car on peut se parler !

Très sociable, Martin ne laisse rien paraître de son handicap visuel. Son attention aux moindres détails et sa mémoire sont exacerbées. Il compte, par exemple, le nombre de pas pour arriver à la cafétéria, le nombre de marches pour descendre aux toilettes, et ce afin d'éviter toute surprise et d'y aller le pas assuré. Il déploie des trésors d'ingéniosités, comme par exemple en repérant la valeur de la pièce par le relief de ses contours pour donner la monnaie à la boulangère.
On n'est pas ingénieur par hasard !

A part la chirurgie ambulatoire d'une hernie inguinale suite à une petite grosseur apparue entre l'abdomen et la cuisse, Martin n'a jamais eu de soucis de santé requérant un séjour hospitalier.
Une petite fugue de l'intestin sans raison apparente

L'intestin a de suite réintégré sa place dans l'abdomen.

Quand	Pathologies	Commentaires
1983	Rétinite pigmentaire	Découverte lors d'un fond d'œil à l'initiative d'un ophtalmo un peu plus curieux que ses prédécesseurs. Impossible de savoir quand cette maladie a réellement démarré.
2007	Hernie inguinale	Chirurgie ambulatoire sans problème particulier.

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Le Diagnostic

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Un second avis

Bora travaille à Genève depuis de nombreuses années.     Que fait la Suisse dans le traitement du cancer de la prostate ?

Michel, un ami qui réside de longue date à Genève, oriente Martin et Bora vers l'urologue N.R. issu d'une famille d'urologues de pères en fils. 

Il y a même une rue qui porte leur nom !

Ils obtiennent un RDV assez rapidement.
                                                             Le 1er mai n'est pas un jour chômé en Suisse.

Le cabinet est dans un vieil immeuble bourgeois, les pièces sont grandes, les plafonds hauts. Il y a plusieurs salles d'attente, 

Une façon peut être de préserver une certaine intimité...

La décoration plus feutrée contraste avec le style français plutôt fonctionnel.

Le Docteur N.R. porte une blouse blanche. Il est grand, dans la soixantaine. Martin et Bora ont convenu de lui dévoiler pas à pas leur périple en lui demandant à chaque étape ce qu'il ferait dans un tel contexte.
N.R est de toute évidence habitué à cet exercice. Il écoute, répond avec calme et précision sans esquiver les questions.

Avis sur le diagnostic

N.R. aurait préconisé une IRM au lieu du scanner.       Il n'y a pas les effets nocifs des rayons. Mieux vaut les limiter.

Le PetScan à la flurocaline aurait permis d'analyser le contenu des ganglions, de tous les ganglions, sans prendre de risques chirurgicaux. N.R. précise que cet examen, en phase expérimentale ces 5 dernières années, est depuis 2009 pris en charge par le système de santé suisse.

Pourquoi faut-il plus de temps en France pour valider un outil si utile ?

 Avis sur les ganglions

N.R. pense également que les ganglions proches de la prostate risquent d'être impactés par le cancer et que ceux proches du rectum ne devraient pas l'être.

Puisqu'il n'y a pas de trouble, puisqu'il n'y a pas d'information sur la date de départ du cancer, je surveillerais l'évolution du PSA et le taux de testostérone, sans enclencher à ce stade une thérapie.

 Son analyse prend de court Martin et Bora, étonnés.

Ne rien faire !?!? Ce scénario n'avait jamais été abordé.

N.R. poursuit en expliquant qu'il y a 2 types de traitements possibles : Le palliatif qui veut dire soigner, 

Mais palier à quoi ? Nous sommes dans l'inconnu !

et le traitement curatif, qui veut dire guérir.

 Sans symptôme il est effectivement difficile de soigner, mais ignorer un indicateur potentiel de futurs symptômes n'est pas plus facile !

 Avis sur le protocole en cours

Martin et Bora exposent le traitement envisagé et écoutent avec attention le retour d'expérience de N.R.

• L'hormonothérapie :

N.R. confirme que c'est seulement quand le PSA est compris entre 4 et 20 (cancer précoce) que l'on fait une prostatectomie.

La prostatectomie n'est pas une solution dans votre contexte...

L'hormonothérapie est une castration chimique. Sous 2 à 3 ans il y a un risque que les cellules deviennent hormono-indépendantes.

Cela signifie que le traitement n'aura plus d'effet.

N.R. n'a pas de recul sur Casodex 150 (cachet), donc pas de connaissance sur les effets secondaires.
Zoladex, N.R. le prescrit en traitement intermittent, par période de 6 mois. Si le PSA < 15 il ne fait pas d'injection de Zoladex.

Les bouffées de chaleur signifient que le taux de testostérone est bas et donc que le traitement hormonal est efficace

En dehors de la pharmacologie, il existe aussi la pulpectomie, une intervention chirurgicale ambulatoire des testicules qui consiste à stopper la production d'hormones masculine (testostérone) en cause dans le cancer de la prostate.
Martin et Bora n'ont pas connaissance de cette alternative.

Cela rassure de savoir qu'il y a plusieurs solutions ! 

• Contrôle du PSA

Quel que soit le traitement, N.R. fait suivre tous les 6 mois le taux de testostérone. Ce taux est un indicateur préventif pour relancer le traitement hormonal.

Si le taux de testostérone augmente, le PSA va suivre à la hausse peu de temps après.

La pratique française diverge sur ce point. Le taux de testostérone n'est pas l'indicateur privilégié quand le cancer est déclaré.

 

• Radiothérapie :

Les effets secondaires de la radiothérapie peuvent survenir jusqu'à 2 ans après l'intervention.

Dans un traitement curatif la chirurgie est la meilleure solution sauf si le cancer est sorti de la capsule prostatique. Dans ce cas, la chirurgie peut ne pas être efficace car on n'a pas l'assurance de tout pouvoir enlever. Ce risque est réduit en cas de radiothérapie car elle arrose aussi le système lymphatique de la prostate.
Le traitement hormonal précède la radiothérapie car il affaiblit les cellules cancéreuses avant leur irradiation.

La radiothérapie a un meilleur succès dans ce cas.

N.R. précise que le pape de la radiothérapie se trouve à Grenoble (France). Il produit d'excellentes publications scientifiques sur le sujet mais d'un point de vue opérationnel, N.R. ne sait pas ce qu'il vaut.

N.R. conclut par cette petite phrase qui restera gravée en nos mémoires et qui fait tellement de bien :

 Ils veulent vous guérir.....!

La consultation a duré 1h30. Martin et Bora ont eu un autre avis et des informations venant compléter et clarifier le peu de connaissances qu'ils avaient. Si le

 ne rien faire et attendre...

les avait glacés, cette consultation a eu l'avantage de les conforter dans la thérapie engagée.

Merci d'avoir su trouver les mots pour nous mettre en confiance !

La consultation n'a pas été prise en charge par le système de soins français.

Encore un point à travailler dans les accords bilatéraux!

 

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Le Protocole Médical

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Un PSA très élevé, un score Gleason médian, un squelette indemne de métastases et la présence de 5 ganglions, furent les éléments déclencheurs du traitement d'hormonothérapie mis en place en moins d'1 mois, avant la fin du bilan d'extension. L'objectif étant de

Stopper la progression du cancer dans l'hypothèse qu'il soit hormono-dépendant.

Une pilule de Casodex suivie d'une injection de Zoladex 18 jours plus tard ont fait chuter le PSA de 82 à 27 en 1 mois. 20 jours plus tard le PSA passait à 4.66 pour chuter à 0.75 le mois suivant.

Preuve que ce cancer est hormono-dépendant.

Cette situation permet de prendre un peu de recul pour envisager plus sereinement la suite du traitement.

 

 Résumé des Protocoles

Thérapies	Protocoles, Médicaments	Quand, Fréquence, Durée	Effets secondaires	Commentaires
Hormonothérapie	Casodex	Jan. 2009 1 seule pilule prise par voie orale	Durée trop courte pour identifier de possibles effets secondaires	Pilule ingérée dès le compte rendu de la biopsie
Hormonothérapie	Zoladex 10.8mg	Fév. 2009 1 injection abdominale tous les 3 mois	Libido disparue Bouffées de chaleur Prise de poids	Initialement prévue sur une durée de 3 ans puis prolongation à 5 ans puis nouvelle prolongation.
Radiothérapie		De Juillet à septembre 2009. 37 séances soit 1 par jour, 5 jours sur 7, pendant 2 mois	Besoins urgents et fréquents d'uriner pendant le traitement et les premiers jours suivant le traitement. Rien à signaler ensuite.	Acte indolore.

 

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Accompagnement Thérapeutique

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La rétinite pigmentaire de Martin ne lui permet plus de lire.  C'est moins facile pour glaner des informations !

Alors Bora redouble d'énergie. Elle décortique internet, site après site, et se procure de nombreux livres qui abordent la maladie et les multiples façons de la gérer. S'informer pour comprendre et réagir à ce qui leur arrive est devenu le moteur de Bora. Elle n'hésite pas non plus à aller à la rencontre de ceux qui sont passés par là, qui ont exploré telle ou telle pratique, tel ou tel soin. Bien sûr chacun est différent, et ce qui a marché pour l'un ne marche pas forcément pour l'autre. C'est pourquoi les discussions vont bon train avec Martin quand quelque chose interpelle Bora. L'important est de se faire une idée.   

Pourquoi tous ces filtres?  Pour nous simplifier la vie ?    Pour nous protéger ? Chaque découverte suscite réflexions et génère de nombreuses questions. Ensemble, ils analysent et décodent les informations collectées, chacun avec sa propre expérience et sensibilité. C'est ce qui fait la richesse des échanges et sans doute leur force. Parfois ils expérimentent l'une de ces découvertes. Il y a du raisonnement derrière leurs décisions mais pour être tout à fait honnête,

Il y a toujours un petit quelque chose dans une relation humaine qui permet la décision.

 

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Aide: Les personnes

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Ma femme, Bora

Nous nous sommes écroulés ensemble et ensemble, nous avons remonté la pente.

Sa présence est en soi un remède. Affronter la maladie ensemble, partager les moments difficiles, parler sans crainte d'être jugé, réfléchir et se reconstruire ensemble. Quand l'un a le moral en berne l'autre le remonte.

C'est une force inestimable pour chacun de nous !

La maladie fait prendre conscience de l'autre, et du mal que l'on ferait si l'on venait à disparaître. Leur amour qui a su relever les défis d'une société dominée par l'individualisme et où les concessions n'ont plus de place.

Après une vie professionnelle si riche, peut-être avais-je douté qu'elle puisse autant s'épanouir à mes côtés !

La maladie a balayé la poussière accumulée par le temps et sublimé leur amour. La vie à deux a retrouvé, comme aux premiers jours, l'enthousiasme, l'énergie et l'insouciance de la jeunesse que rien n'arrête.

L'insouciance de la jeunesse, dotée de la sagesse d'une vie mature, c'est de la dynamite !

 Les enfants, une motivation inconditionnelle

Le cancer fait aussi du mal aux enfants. Il exacerbe l'importance de ce lien que nos vies trépidantes banalisent. C'est motivant d'accompagner les enfants le plus loin possible, d'amortir les blessures de la vie, de les aider autant que faire se peut.

..... D'être là, tout simplement.

 Ma sœur, un exemple de proximité

Un cancer dans la famille proche est toujours un évènement traumatisant. Quand il se transforme en exemple, il est une source d'espoir, de confiance, de sérénité pour toute la famille.

Qu'est-ce qu'on l'aime cette sœur, cette belle-sœur, cette tata !

Jean-Marc et son ami miraculé

Bora n'a jamais mélangé vie privée et vie professionnelle. Après l'annonce du cancer, cette barrière est tombée. A la fin d'un déjeuner d'affaire, Jean-Marc, ancien complice des succès professionnels de Bora, prit son téléphone et dit

Attends, je vais te mettre en contact avec un miraculé

Bruno lui conta son parcours du cancer. Cas sans espoir, prêt à sombrer conformément aux pronostics. Puis un traitement hors norme, déniché sur internet. Une équipe médicale exilée au Mexique lui redonne confiance. Dans la quarantaine, un cancer de la prostate, c'est plutôt rare. Une femme et deux enfants, Bruno n'a pas voulu les abandonner. Pour la médecine conventionnelle

C'est une rémission inexpliquée

Bora se sent libérée d'un poids énorme. Martin est tout aussi surpris. Ils comprennent que rien n'est joué d'avance

Chacun a ses compétences et ses limites. Qui fait le lien ?

 

Ces personnes d'où émane la vie

Hélène fait partie de ces personnes qui ont développé une philosophie de vie qui vous transforme à jamais. Suite à un cancer qui laisse peu de chances de s'en sortir, elle s'est adaptée et défie les statistiques avec une bonne humeur et une joie de vivre qui, inconsciemment, aseptisent tous les soucis de ceux qu'elle croise.

On relativise tout après une telle rencontre !

Edgar est ingénieur d'origine africaine. Quand à 50 ans un cancer de la prostate est diagnostiqué le stade est trop avancé pour que la médecine conventionnelle puisse lui donner une lueur d'espoir. Edgar n'a d'autres solutions que de chercher par lui-même ce qui peut l'aider.

             Il y réussit à merveille.

Les africains sont statistiquement davantage touchés par le cancer de la prostate mais Edgar a la chance d'avoir été élevé par des parents médecins. Et en Afrique, pour suppléer la médecine conventionnelle, on n'a pas peur d'utiliser le savoir des ancêtres. Edgar décortique les mécanismes du cancer et ajuste son mode de vie en conséquence.

Un miracle ?       Peut-être ! Mais une prise de conscience, une intelligence et une volonté à toute épreuve, sûrement !

Il est un puits de connaissances auquel s'accroche Bora avec un profond respect et une profonde gratitude. Son parcours thérapeutique interpelle et réconforte.

Quand la médecine allopatique va-t-elle revenir aux bases d'Hippocrate? 

Quand va-t-elle intégrer, en toute humilité, les connaissances accumulées au fil du temps ?

 

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Aide: Psychologie

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Chez le psychiatre.
C'est Martin qui suggère à Bora d'explorer cette piste. Bora veut être aux côtés de Martin à chaque instant clé du parcours mais aussi à chaque fois qu'elle sent que Martin a tout particulièrement besoin d'elle. L'entreprise où Bora travaille a toujours été politiquement instable mais depuis plus d'une année la situation s'est dégradée. Une attention encore plus vigilante est requise, source d'une consommation excessive d'énergie.

                  Comment Bora allait-elle pouvoir gérer tout cela ?

En France, le psychiatre est la seule structure psychologique prise en charge par le système de santé. Le médecin généraliste oriente tout naturellement Martin et Bora vers ce spécialiste.
Martin accompagne Bora. La psychiatre souhaite connaitre le motif de la visite. Elle écoute, distante.

Je ne suis pas là pour apporter une solution à vos problèmes.

 Cela refroidit. Du coup, on ne sait pas trop quoi lui dire.

Bora parlera finalement pendant une heure. Monologue ponctué de temps en temps par quelques précisions apportées par Martin. Il n'y a quasiment pas d'interaction avec le thérapeute.
Bora ne savait pas trop qu'attendre de ce support. A l'issue de la deuxième séance, Martin et Bora concluent que cela n'est pas pour eux.

Nous n'avons pas compris comment cela fonctionne !

Il y a sans doute suffisamment de dialogues entre Martin et Bora pour que les doutes et questionnements de l'un puissent bénéficier de l'éclairage de l'autre. Le cancer a intensifié ces dialogues, les thèmes abordés se sont diversifiés, d'invisibles barrières sont tombées.

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Aide: Biblio

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Bora dévore les livres abordant la maladie sous tous ses angles et les partage avec Martin.    Les débats vont bon train !

Les à priori non pas lieu d'être puisque c'est un domaine que tous deux découvrent. Ils sont fascinés par la multitude des champs d'investigations visant à comprendre comment fonctionne l'être humain.

C'est une question que nous ne nous étions jamais vraiment posée auparavant !

Anti-cancer          de David Servan-Schreiber
Le fruit de l'expérience d'un médecin face à son propre cancer qu'il décortique sous toutes ses coutures. Il partage ce qu'il découvre et applique pour s'en sortir. Une médecine holistique telle qu'on aimerait la voir appliquée.

La description du fonctionnement du cancer est complète et tout à fait abordable aux non-initiés   .... que nous sommes!

Elle donne de solides bases pour comprendre les médecins. La nutrition occupe une large place. Certains aliments favorisent la guérison. La gestion du stress par des techniques simples permet de booster le système immunitaire.
Si cet homme a tenu 19 ans avec une tumeur au cerveau en dépit des pronostics défavorables, il a vraisemblablement approché de très près le moyen de s'en sortir.

Reste à découvrir ce qui lui a manqué !

Amour, Médecine et Miracles           de Bernie Siegel

Evelyne, contre toute apparence, a elle aussi fait face au cancer. Quand Bora lui raconte leur histoire, c'est ce livre qu'Evelyne lui recommande de lire. L'on n'imagine pas à quel point c'est stimulant et rassurant quand une personne qui s'en est sortie vous transmet ce qui l'a aidé.

MERCI mille fois, Evelyne

Le Dr Siegel met l'accent sur le rôle essentiel de l'affectivité dans l'évolution d'une maladie. La recherche médicale et son expérience quotidienne en milieu hospitalier l'ont convaincu que l'état d'esprit du malade modifie l'état de son corps. Il démontre qu'une relation chaleureuse et un climat de confiance entre praticien et malade accélèrent la guérison.

La science fait des prodiges, mais c'est l'amour qui fait des miracles.

Bernie illustre de maintes façons l'action spectaculaire des pensées et des émotions sur notre corps.

 Déjouer les pronostics médicaux les plus sombres est possible.

Quelques réflexions extraites du livre de Bernie Siegel font réfléchir :

En tant que chirurgien, mon rôle consiste à prolonger la vie de mes patients pour leur donner le temps de se guérir.

Nous devrions accorder plus d'attention aux patients exceptionnels, ceux qui, contre toute attente, se remettent, au lieu de nous obnubiler sur ceux qui meurent selon le schéma habituel.

J'espère vous toucher au-delà de l'intelligence rationnelle car les miracles ne sont jamais le fruit de la raison froide.

Le Dr Franz Alexander ajoute cette préface au livre de Bernie :

Le fait que l'esprit régisse le corps est la connaissance la plus fondamentale que nous ayons du processus vital.

 Un livre qui redonne du courage et de l'espoir aux amoureux de la vie.

 La solution intérieure            de Thierry Janssen

Un chirurgien, un accident de la vie, tout bascule... une pause. Le temps de regarder sa vie, de plonger au plus profond de soi, de trouver du sens à tout cela. Thierry Janssen est aujourd'hui psychothérapeute.

Il explore une à une les « médecines alternatives et complémentaires » qu'il nous fait découvrir au gré de son parcours initiatique. La science évolue. L'effet placebo n'est plus considéré comme une anomalie mais comme la preuve d'une réelle influence de la pensée sur la santé.

Un médecin qui va au-delà des clivages, pour ouvrir de nouveaux champs d'actions

Déjouer les turbulences           de Claude Berdoz
Deux enfants enchainent les pathologies dès leur naissance. Une maman au bord de l'épuisement. Puis, la rencontre avec une doctoresse qui cible l'alimentation et signe la fin d'un cauchemar. Claude est une maman qui a sorti sa famille du cycle infernal des cocktails de médicaments et des hôpitaux en changeant simplement le contenu de leurs assiettes.

Un exemple stupéfiant du rôle clé de l'alimentation. La mise en garde des dangers sournois de l'intolérance alimentaire  

Elle ressemble à un empoisonnement progressif

Mieux vaut finalement une allergie, plus brutale certes, mais qui éveille la conscience et permet une réaction immédiate.

 L'empereur de toutes les maladies            de Siddhartha Mukherjee

Siddhartha Mukherjee est chercheur et cancérologue au centre médical de l'université Columbia à New York.

Je suis prête à me traiter par chimiothérapie, mais je voudrais savoir contre quoi je me bats.

La remarque de cette patiente l'interpelle au point de passer 10 années à fouiller les archives médicales pour tenter d'y répondre.

5'000 ans, le cancer a 5'000 ans !

Il lui faudra pas moins de 600 pages pour nous faire la plus longue des biographies, celle du cancer. 

Pour comprendre le cancer, il faut aller à l'origine même de sa complexité.

Tout y est. L'ardeur des chercheurs, le fonctionnement du cancer, les causes du cancer, les grandes étapes des traitements, l'économie et ses stratèges, les enjeux politiques, la vanité et les rivalités, mais aussi les fabuleuses associations d'hommes et de femmes, patients et médecins qui entretiennent l'espoir.

Ce qui surprend est le nombre impressionnant de sérendipités à l'origine des découvertes médicales. Ce qui fait dire que :

Tout peut arriver, à n'importe quel moment ! Soyons ouvert à tout !

Avec humilité et discernement Siddhartha écrit :

L'histoire du cancer est l'histoire de patients qui luttent et survivent...

 La détermination, l'inventivité et la capacité à rebondir sont des qualités qui émanent d'abord de ceux qui luttent contre la maladie.

 Si l'histoire de la médecine se fait à travers celles des médecins, c'est parce que leur contribution prend la place de l'héroïsme plus substantiel de leurs patients.

 

Revivre           de Guy Corneau

Guy Corneau est psychanalyste. Son livre est le récit méticuleux de son cancer.

Un lymphome de grade 4 touchant 3 organes vitaux.

L'histoire de Guy commence en 2007, celle de Martin en 2009. Un similitude dans l'approche de la maladie :

S'informer, écouter, rencontrer de nombreuses personnes, comprendre.

Une même recherche d'ouverture et d'intégration

Rien d'étonnant à ce que ce livre soit tombé en nos mains !

Guy Corneau associe les quatre types de médecine pour le ramener à l'équilibre. La médecine allopathique (médicaments et traitements hospitaliers), la médecine naturelle (herbes, plantes, alimentation), la médecine énergétique (méditation, visualisation, homéopathie, acupuncture) et la psychothérapie qui harmonise les émotions.

De ses expériences il en ressort de précieuses prises de conscience.

Une technique isolée ne peut être d'une grande aide. Par contre, accepter de remettre en question notre style de vie et le changer peut faire la différence.

Ce n'est pas la médecine qui va décider de l'issue de cette maladie, c'est moi !

Je n'aurais jamais pensé que l'on puisse orienter un processus physiologique par l'imagination. A l'évidence l'esprit possède un ascendant sur le corps.

A l'hôpital on apprend à regarder au-delà des apparences

 Si vous avez retrouvé l'intimité avec votre âme, vous avez reconnu ce que vous étiez au-delà des apparences.

Une année après le diagnostic, son médecin oncologue lui annonçait  

Je ne sais pas ce que vous avez fait... mais ça a marché !

Revivre est un livre complet, sincère et profond qui comble d'espoir tout en martelant le rôle clé du malade dans le retour à la santé.

 

Une larme m'a sauvée            d'Angèle Lieby

Des symptômes, une consultation, le coma. Un coma qui s'éternise. La décision médicale de débrancher les appareils qui maintiennent en vie tombe, tel un couperet. Et pourtant, contre toute raison, Angèle est bien vivante et consciente de tout ce qui se passe et ce, depuis le premier jour.

Dans un tout autre registre, de ce parcours exceptionnel ressort de sacrées leçons de vie.

Ne jamais baisser les bras.   L'importance de l'attention à l'autre.    La force des émotions, la puissance de l'amour.

 Un livre bouleversant qui interpelle.

  Les nombreux autres livres ...     

Parmi les nombreux livres qui ont fait prendre conscience à Martin et Bora des fabuleuses aptitudes que nous avons tous, ceux-ci ont vraisemblablement provoqué ce fameux déclic qui réoriente une vie. Mais ils savent qu'ils ont encore beaucoup à apprendre. Leurs lectures se poursuivent avec pour devise :

S'approprier ce qui nous fait du sens et nous apporte du bien être !

 

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Aide: Nutrition

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Indéniablement, la prise de conscience de l'importance de l'alimentation a lieu avec la lecture du livre de David Servan-Schreiber  (DSS) « Anti-cancer ». Elle s'est ensuite enrichie de lectures  sur l'alimentation comme celles du Docteur Adamo, du Docteur Kousmine, la cure de Breuss, etc. pour finalement trouver une certaine cohérence avec les conseils de Micha M. diététicien du sport.

Hippocrate, médecin grec de l'Antiquité (5e siècle av. J.-C.) a dit

Que ton alimentation soit ta première médecine

Que savons-nous sur la nutrition ?

Le sujet est abordé lors des visites médicales aussi bien chez le généraliste que chez les spécialistes.

 Il y a sans doute un effet mais il est marginal.

 Il n'y a pas de consensus scientifique donc pas de recommandations officielles précises.

On a déjà beaucoup de mal à se tenir informé des évolutions thérapeutiques, c'est juste une question de temps...

En résumé, eux aussi en ont entendu parler, mais ils ne peuvent pas en parler. Soit parce que cela sort de leur domaine d'expertise, soit parce qu'ils n'ont pas le temps de s'y intéresser.

Que pensez-vous du curcuma ?      Rien ne vous empêche d'essayer !

Bora a toujours combattu dans son parcours professionnel ces silos de connaissances dans lesquels chacun s'enferme.

 Jamais ils ne lui avaient fait autant de mal.

Au creux du lit, ce sujet tient Martin et Bora en éveil. Il y a tellement de contradictions dans les publications scientifiques.

Comment faire le tri, qui croire ?

Que faut-il vraiment manger ? 

 Attention, à forte dose, cet aliment bénéfique peut devenir toxique !

Il y a beaucoup de conflits d'intérêts dans bon nombre de recommandations de nutrition. C'est un vrai business la nutrition. Martin et Bora décident de s'appuyer sur les recommandations du livre de David Servan-Schreiber « Anti-cancer ».

Cet homme a la sincérité du vécu.

Les bases, en autodidacte, avec David Servan-Schreiber (DSS)

DSS met l'accent sur les bienfaits des légumes, fruits et poissons avec une consommation modérée de viande. Les aliments anti-cancer prennent une large place dans les repas.                      Avoir le sentiment de contribuer à sa santé, c'est se sentir utile.

Des aliments nouveaux apparaissent dans leurs assiettes : Le curcuma (épice), le gingembre, les champignons Shitake, les algues (wakamé, nori). D'autres, qui étaient plutôt anecdotiques, s'invitent plus régulièrement. C'est le cas des féculents de type quinoa, lentilles, patates douces.
Le pain blanc a été remplacé par le pain lin/tournesol ou lin/courge, blé germé ou d'autres pains aux céréales complètes.
La viande rouge est devenue occasionnelle (à peine 1 fois par semaine) tandis que le poisson et les crustacés prédominent largement, suivis des viandes blanches.
La charcuterie ne règne plus à table.

C'était la solution rapide. Nous en consommions plusieurs fois par semaine!

Les légumes et fruits sont omniprésents. Tous les épices, quels qu'ils soient, agrémentent les plats réduisant ainsi la consommation de sel. Ail, oignon, tomate, brocoli, poireau, chou occupent une place d'honneur. 

Tant pis pour les flatulences !

Les fruits secs (amandes, noix, noisettes) se sont invités au petit déjeuner.

L'huile est essentiellement aux omégas 3 (noix, lin ou mélange huiles oméga 3) avec de temps en temps de l'huile d'olive. L'huile de tournesol a complètement disparu.

Pourquoi utilisions-nous l'huile de tournesol ?      Sûrement parce que nos parents l'utilisaient !

Le thé vert ou l'eau pétillante accompagnée d'une rondelle de citron, remplacent les sodas. Le jus de grenade a sa place au petit déjeuner.

Le thé vert réduit la croissance des vaisseaux sanguins qui alimentent tumeurs et métastases.

Le kombucha, boisson de fermentation naturelle, rappelle un peu le cidre. Cette préparation d'origine japonaise aide à reconstituer la flore intestinale et donc à renforcer le système immunitaire.

Le soja sous toutes ses formes (galettes, germes, tofu, etc.) s'était imposé jusqu'au jour où des études scientifiques l'ont déconseillé pour les cancers hormonaux.

Nous en avons entendu et lu des débats scientifiques contradictoires sur ce sujet !

 Le soja est un aliment anti-cancer           Pas dans le cas des cancers hormono-dépendants

Ce qui est vrai pour une ethnie ne l'est pas forcément pour une autre.

Les grands experts se chamaillent et en oublient ceux pour qui ils travaillent.

C'est maintenant que nous en avons besoin de vos conseils !

Bora n'est pas particulièrement accro aux produits à base de soja mais elle les intègre aux repas.  Si cela peut aider !  Puis un jour, une conférence sur le cancer a lieu à Aix-en-Provence (France) et un débat sur le soja est à l'ordre du jour. Les pros et les antis soja s'expliquent.

 e souvenir est pathétique mais combien éclairant sur les emprises que peuvent avoir certaines personnes !

 Au sortir de cette conférence, Martin et Bora se consultent      Tu en déduis quoi, toi ?

Aujourd'hui, le soja est toujours un aliment qu'ils intègrent dans leurs repas mais sa fréquence est considérablement réduite.

En évoquant leurs questionnements avec l'urologue, E.P. a répondu  J'espère que c'est bon, car depuis le temps qu'on en mange du soja !

La théorie du docteur Adamo

Quand la naturopathe leur fait lire la théorie alimentaire du Docteur Adamo, Martin et Bora prennent conscience qu'ils avaient marginalisé la viande au profit des poissons. Martin étant du groupe sanguin O, la naturopathe lui conseille d'inclure au petit déjeuner une fine tranche de dinde, poulet ou jambon maigre sans rien altérer d'autre aux changements alimentaires entrepris.

Martin est un chasseur-cueilleur, il lui faut un peu plus de viande !

Le visage de Martin semble effectivement plus épanoui.  Et Martin apprécie sa petite tranche de protéine animale au petit déjeuner !

 

La lipolyse naturelle, le déclic

C'est au début de l'année 2014, par la rencontre avec Micha M., diététicien du sport, que les pièces du puzzle de l'alimentation se mettent en place.

On ne nous a jamais appris à manger. On ne nous explique pas de quoi le corps a besoin pour fonctionner correctement. Les parents apportent les premières habitudes alimentaires. La société, par le biais des publicités, les transforme.

Il nous a fallu ce cancer pour que l'on s'informe et la rencontre avec Micha pour que l'on commence à comprendre.

 Micha est un ancien sportif de haut niveau qui a cessé la compétition suite à un accident. Subjugué par la performance physique, Micha a cherché dans l'alimentation les moyens de se surpasser. C'est en passant un master en nutrition et une spécialisation en diététique du sport, qu'il s'est pris de passion pour les mécanismes du corps et la transformation de l'alimentation en énergie.

Se sortir du cancer, est aussi un dépassement de soi

Martin doit lutter contre un traitement hormonal qui lui fait prendre du poids.   Le surpoids est un facteur aggravant en cas de cancer

 Mais, au-delà de    il faut maîtriser votre poids !  aucun moyen pour y parvenir ne lui est communiqué.

Martin parvient à maintenir un poids stable mais peine à descendre au poids idéal.

L'approche de Micha est raisonnée, les mécanismes sont expliqués. Le corps a besoin de tout dans des quantités adéquates à l'âge, le sexe, le mode de vie sous-entendu l'activité, de l'individu. Par simple réflexe de survie, le corps stocke dès qu'il peut pour pallier les manques auxquels on l'a habitué.

Nous sommes bien souvent sous-alimentés par méconnaissance des apports nutritifs.

Martin est monté sur l'impédencemètre. Son poids s'affiche en proportions de liquide, muscle, os et graisse. Sur cette base, et après quelques mensurations prises aux endroits stratégiques du corps, Micha définit l'objectif à atteindre et les apports alimentaires pour y parvenir :

9 kg de moins sur 1 année avec une alimentation à 2100 Kcal/jour

On peut manger de tout à condition de respecter les proportions journalières en lipides, protéines, féculents, fruits et légumes, laitages.
Bien sûr dans une première étape il faut tout peser. Puis, petit à petit l'appréciation des volumes se met en place, les réflexes aussi, et la balance devient de moins en moins utile.

Il est motivant de voir des résultats significatifs dès les 15 premiers jours!

Et pour que le cerveau comprenne bien qu'il ne sera plus jamais en manque, il y a une fois par semaine le repas joker. C'est la cerise sur le gâteau !

Pour ce repas, on oublie les règles, l'abondance est de rigueur. Martin et Bora en profitent pour redécouvrir les petits restaurants aux alentours.

Une sortie improvisée, de nouveaux mets... un vrai plaisir !

En 6 mois, Martin est sorti du stade d'obésité puis du surpoids. Le taux de graisse est passé de 32% à 23%. Il est sorti des risques cardio-vasculaires et réduit les risques articulaires. La "fonte" est harmonieuse, la silhouette est embellie.

On se sent plus léger, rajeuni !

Produits phares :

Le mélange curcuma, poivre noir et huile aux omégas 3 est un réflexe dans un peu tous les plats.

Le thé vert, chaud ou froid, aromatisé à toute sorte de parfum rivalise avec l'eau gazeuse agrémentée d'une rondelle de citron.

Le jus de grenade    Selon DSS, il réduit la croissance des cancers de la prostate

Le kombucha, une boisson pétillante qui agit sur la flore intestinale.  

                                         Le champagne de l'intestin !

Le gingembre, une épice qui relève les plats. Martin et Bora adorent les repas épicés.

Râpé, il se fait plus discret qu'en fines lamelles.

 

Quoi	Utilité	Source
Curcuma	Une épice. Un anti-inflammatoire et un antioxydant naturel que de nombreuses études scientifiques positionnent aussi bien en prévention qu'en adjuvant des traitements anti-cancer.	Le livre anti-cancer de David Servan-Schreiber
Thé vert	Bloque l'invasion des tissus et la formation de nouveaux vaisseaux sanguins par les cellules cancéreuses.	Le livre anti-cancer de David Servan-Schreiber
Jus de grenade	Des propriétés anti-inflammatoires et anti-oxydantes et une capacité à réduire considérablement la croissance du cancer de la prostate (entre autres) - une consommation quotidienne diviserait par 3 la vitesse de propagation de cancers établis.	Le livre anti-cancer de David Servan-Schreiber
Kombucha	Une boisson. Un probiotique naturel qui reconstitue la flore intestinale et renforce le système immunitaire.	Hélène, une amie face à son cancer
Gingembre	Une épice. Un antibactérien naturel qui renforce le système immunitaire et redonne de l'énergie, de la vitalité.	Le livre anti-cancer de David Servan-Schreiber

  

Résumé des changements nutritionnels

Pas de tabac depuis bien longtemps, moins d'alcool, des compléments alimentaires juste quand c'est nécessaire, moins de sucre, quasiment plus de charcuterie, une consommation raisonnable de produits laitiers, de la viande rouge au maximum une fois par semaine, des féculents et du poisson une fois par jour, quant aux fruits, légumes et épices ils président à tous les repas.

 

 

 

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Aide: Activité et bien-être

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Activités sportives

Fut un temps où Martin et Bora fréquentaient les salles de fitness, histoire de garder la ligne et d'évacuer le stress.

 

Pas facile pour Bora de quitter ses dossiers pour arriver avant la fermeture des salles!

 

Mieux valait investir dans quelques appareils de cardio et faire les exercices "tranquillou" à la maison, au moment opportun.

C'est une chance que nous ayons pu aménager cet espace "sport", juste avant le diagnostic !

Martin suit les conseils de David Servan-Schreiber et assure au minimum 1 heure de cardio par jour. Il a aussi pris l'habitude d'endosser le sac à dos pour faire les 3 kms qui séparent la maison du supermarché et ainsi faire de petites courses. Cela ajoute 6 Kms à son heure de sport journalière. Et quand Bora s'absente, il en profite pour faire de magnifiques promenades au bord du lac.  Et là, on ne compte plus les kilomètres car Martin aime marcher.

Quand on marche, la tête se vide.

Au début Bora était inquiète car la vue défaillante de Martin lui amène bien des déboires. Mais Martin a trouvé ses points de repère, et Bora a pris confiance. Elle est en admiration devant son mari et aime à penser que sa vue s'améliore

Même si les statistiques interdisent cette possibilité !

Autohypnose

 La rencontre avec Dany Dan Debeix  a ébranlé les certitudes rationnelles de Martin. Dany est un bel exemple de défi des statistiques qui ouvre tous les espoirs. Tétraplégique à 20 ans, avec pour pronostic une vie alitée, Dany, à 68 ans, a parcouru le monde sur ses deux jambes, avec pour objectif de faire connaître l'autohypnose qui lui a permis de s'en sortir en dépit de tout.

C'est une vraie pile électrique !

Jamais l'on ne pourrait s'imaginer un tel parcours de vie s'il n'était pas là pour nous conter son histoire.

Les conférences et formations de Dany sont de véritables shows culturels.    On en ressort boosté !

Dany a plein de petits trucs qu'il diffuse au gré de ses pensées ou des interpellations du public. Chacun s'approprie ce qui lui convient. Ce qui a eu un effet visible immédiat sur Martin est le retour de son esprit créatif, et sans doute une confiance en soi retrouvée par une simple technique de respiration abdominale qui vise à mieux oxygéner le cerveau.

5 minutes au réveil pour une journée en pleine forme !

Bora s'est approprié le mot magique. Un mot magique pour accrocher des moments magiques.  Mais Dany Dan Debeix c'est beaucoup plus que cela.

Cela fait énormément de bien de telles rencontres !

 

Activités sociales et culturelles

Tout naturellement, avec l'arrivée des enfants, les sorties en couple cèdent la place aux activités familiales. Les enfants occupent le terrain. Tout s'organise en fonction de leur évolution.

A chaque âge, ses activités et découvertes !

 Les ami(e)s des enfants et la famille enrichissent les moments festifs. Le travail prend une grande place. La vie défile.

Le cancer s'impose alors que la dernière des filles s'apprête à quitter la maison, telle une transition. 

Une année pour digérer l'annonce et les traitements. Puis se recentrer.      Où en sommes-nous?

C'est un retour aux sources, aux premiers temps de leur amour. Petites escapades en amoureux, spectacles, humoristes, théâtre, soirées philosophiques, événements artistiques, Martin et Bora font feu de tout bois. L'ouverture sur l'inconnu les inspire. A Genève, ils découvrent les cafés déclic  , un partage d'expériences de personnes au parcours de vie extraordinaire. Christine était journaliste. C'est suite à un burnout qu'elle prend conscience que la vie est bien plus belle que les tristes informations qui font la une des journaux. Les "cafés déclic" ne sont que des bonnes nouvelles et un certain plaisir de vivre.

Exactement ce qu'il faut pour ouvrir de nouveaux horizons

Et poursuivre la réflexion au creux du lit !

Les conférences sur la santé, le bien-être, les médecines douces font aussi partie de leurs centres d'intérêts.

C'est une façon agréable de se tenir informé et de faire de belles rencontres.

Martin et Bora ont découvert Jean Loup Mouysset, par le biais de l'association Ashoka dont Bora suit les activités. Jean Loup est un oncologue "américanisé". De son séjour aux Etats-Unis, il a ramené l'approche de la médecine globale qui prend en considération l'individu dans son ensemble et intègre les médecines douces, sophrologie, acupuncture, réflexologie plantaire, qi gong, ostéopathie, etc. Le centre ressource est exactement ce que Bora imaginait. Jean-Loup fait corps avec ses patients. Son centre ressource s'enrichit continuellement de nouvelles disciplines pour répondre à la spécificité de chaque personne, offrant ainsi les meilleures chances de guérison.

 C'est simplement admirable ce qu'il fait !

 Reste à ouvrir de tels centres partout en France pour que chaque personne puisse en bénéficier.

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 Relaxation et Méditation

La cohérence cardiaque de David Servan-Schreiber pour gérer le stress et progressivement reprendre le contrôle sur ses pensées est la première technique de relaxation que Martin et Bora ont mise en pratique. S'entraîner à respirer profondément et calmement en se concentrant sur chaque partie du corps pour ne laisser que de fugaces passages aux pensées omniprésentes. Permettre ainsi au système immunitaire de faire son travail en toute quiétude.

Finalement, à bien y réfléchir, on ne peut pas accomplir correctement un travail si l'on est constamment interrompu !

Cela donne du sens aux séances de relaxation.

Pour Martin et Bora, les techniques de méditation et de relaxation s'entremêlent. Se poser, contrôler ses pensées, pour ensuite pouvoir les diriger, est un exercice qu'ils pratiquent à présent journalièrement.

Histoire d'aider le corps à retrouver et maintenir ce savant équilibre que l'on nomme : Homéostasie .

Martin a par ailleurs constaté que ces techniques agissaient positivement sur la tension artérielle.

Martin faisait de l'hypertension artérielle avant son cancer. Il s'était équipé d'un tensiomètre puisque le médecin généraliste s'était aperçu qu'il était sensible à l' effet blouse blanche . Il a abandonné la pilule allopathique journalière après que Sangeeta, médecin ayurvédique, lui ait laissé entrevoir que l'hypertension pouvait ne pas être une maladie chronique. Perspective qui a immédiatement séduit Martin.

Un médicament sur le court terme, oui.

Mais si sur le long terme il faut d'autres médicaments pour pallier aux effets adverses, cela devient incontrôlable !

Martin a laissé tomber le médicament à vie pour prendre un traitement ayurvédique qui, une fois la tension normalisée, pouvait être suspendu. Ce fut rapidement le cas. Et c'est en suivant journalièrement sa tension que Martin s'est aperçu qu'après une séance de méditation, sa tension était non seulement normale, mais pouvait aussi être optimale.

 

91/58 du jamais vu pour Martin !                  Je rivalise avec le Dalaï Lama  !

 

La nature et les voyages

La nature n'a jamais était aussi présente. C'est comme si auparavant, elle n'avait pas réellement existé.

L'attention, est un fabuleux révélateur.

Chants d'oiseaux, jolies fleurs, arbres majestueux, parfums subtils, splendides paysages ... Tout est prétexte pour s'y ressourcer.

Et les enfants, consciemment ou inconsciemment, y contribuent.     Quel bonheur !

Coraline s'est installée aux Etats-Unis dans la continuité de ses études.

 Un gigantesque pays aux mille facettes que l'on a de cesse de redécouvrir.

Manon est dans le sud de la France, où elle a trouvé un travail qui met en valeur ses longues années d'études.

 Du soleil à gogo ! Le plein de vitamine D !

Et Hélène rivalise d'ingéniosité pour que Martin et Bora redécouvrent la région, sous de nouveaux angles.

Magnifique, le paysage vu d'une Montgolfière ... et quel silence !

 

 

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Aide: Spiritualité

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C'est quoi la spiritualité ?

 Certains oncologues lui accordent une place importante dans les processus de guérison. Parmi les multiples définitions qui cernent ce terme, Martin et Bora se sont fait leur propre idée et ont retenu celle-ci, qui convient bien à ce qu'ils expérimentent.

La méditation, est un entrainement à l'autorégulation de l'attention, d'où émerge une conscience aboutissant à la perception et la compréhension des phénomènes intérieurs et extérieurs.

Les formes de méditation sont multiples ainsi que les buts recherchés mais toutes les méthodes ont pour dénominateur commun l’expérience de la relaxation physique et du calme mental.

Quand Bora a entendu un oncologue lui dire

 L'erreur de l'Occident est d'avoir abandonné la spiritualité.

Cela l'a interpellée. Elle travaille assidument la méditation depuis que Sangeeta l'a initiée. Martin est plus sceptique, mais quand ils échangent leurs constats

 

C'est impressionnant ce que l'on peut voir et ressentir quand on y met simplement, l'attention !

Cette position de témoin et non plus d'acteur, et le recul sur les événements de la vie qu'induit la méditation, leur confèrent une certaine compréhension des mécanismes qui les animent.

Que de prises de têtes pour finalement pas grand-chose !

Un mot inapproprié ou un geste attendu qui ne vient pas, et voilà l'égo qui se retrouve blessé ...

Les pensées deviennent négatives, l'attitude change. On se fait mal.

C'est en observant les autres, avec attention, que l'on prend conscience de ce qui se passe en soi. En prendre conscience permet d'agir. Le dolorisme ne fait pas partie de l'art de vivre de Martin ni de Bora

 

Mais, se peut-il qu'il fasse inconsciemment partie de nous ?

 Ne plus voir en l'autre l'objet de ses souffrances, agir pour se faire du bien, est un programme qui motive et responsabilise !

 

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Le Suivi

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Examens	Fréquences	Commentaires
Contrôle PSA	Tous les 6  mois	Un stress qui demeure, se gère un peu mieux au fil du temps et s'amplifie à la moindre variation.
RDV avec l'urologue	Tous les 6 mois	Renouvellement des ordonnances pour la poursuite du traitement. La visite reprend de son essence lors de l'échéance d'un protocole.
RDV avec le médecin généraliste	1 fois par an	Faire un check-up biologique pour s'assurer que tout se passe bien sur les autres plans, sans effets adverses du traitement.

 

Les premiers temps, Martin et Bora retiennent leur souffle en ouvrant l'enveloppe contenant les résultats de la prise de sang. Ils sont tous deux dans la voiture, sur le parking du laboratoire. Puis, les larmes aux yeux, ils s'embrassent. La tension retombe.

Le PSA est indosable 

C'est Bora qui, au fil du temps, reprend confiance et ouvre l'enveloppe avec assurance. Martin l'imitera, un peu plus tard.

Le médecin généraliste n'est plus l'interlocuteur principal pour le cancer. Quand Martin le rencontre, la plupart du temps pour le bilan sanguin, on parle par sous-entendus

Sinon, tout va bien ?

Aux premières visites de suivi chez l'urologue, l'atmosphère est tendue. Inconsciemment cette question hante Martin

   Que va-t-il encore m'annoncer ?

E.P. ressent cette tension    Un jour, vous viendrez me voir avec le sourire !

Dans la voiture, Martin dit à Bora    Comment veut-il que cela soit possible !   

Le fait est, que c'est à présent effectivement le cas !

Les premiers temps, Martin et Bora posent les dernières questions restées en suspens. Puis viennent celles qui permettent d'agir, celles qui cherchent l'Homme et non plus l'expert. Ces réponses qui permettent à Martin et Bora de mieux comprendre ce qu'ils découvrent par leurs lectures et rencontres. Mieux comprendre pour mesurer le risque avant d'agir ou s'abstenir d'agir. Si ces échanges sont prônés depuis Hippocrate, leur mise en œuvre demeure à la discrétion du soignant.

Comment agir avec l'alimentation ?

C'est un sujet sur lequel les preuves scientifiques font défaut. La littérature scientifique est abondante

Les versions contradictoires aussi !

Entre conflits d'intérêt, intérêt général et intérêt du malade    Comment repérer ce dernier ?

Comment garder son libre arbitre sous l'influence de notoriétés de la santé s'adonnant à l'art de la communication pour satisfaire leur égo ?

Le bon sens, le raisonnement, l'intuition demeurent nos seules armes !

La situation se corse quand les questions abordent les thérapies non conventionnelles ou les techniques d'art de vivre. Curieusement, seule l'activité sportive régulière fait l'unanimité sans controverse.

Comment celle-ci a-t-elle pu échapper aux débats contradictoires ?

A certaines visites, l'échange est plus ouvert. A d'autres, journées trop longues, soucis, tensions, Martin et Bora s'abstiennent de faire part de leur apprentissage dans ce nouveau monde : la discussion s'appauvrit.

Le PSA s'est stabilisé à un seuil qualifié d'indosable, c'est parfait, il n'y a rien à dire.

Martin est conscient que cette distance pénalise la relation, mais l'accepte. 

Le domaine médical est un mastodonte inébranlable avec lequel il nous faut composer.

Bora a beaucoup plus de mal. Elle s'interroge sur le fondement de certains articles du code de déontologie médicale, sur leurs applications et implications.

Prendre de la distance avec les patients. Ne pas parler d'éléments en dehors du domaine de compétence.    Ne pas parler de sa propre expérience.

 

In fine, les patients imitent les médecins et chacun conservent jalousement ses petits secrets.

 

Comment progresser dans un tel contexte ?

Mais Martin et Bora veulent créer des alliances. Ils sont convaincus que c'est ainsi qu'ils pourront s'en sortir. Ils savent attendre quand l'échange n'est pas possible. C'est un temps qu'ils mettent à profit pour trouver d'autres sources d'informations.

Il est important de conforter, ou d'ajuster un apprentissage !

 

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Transmettre: Ce que j'ai appris

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  C'est plus facile à deux

Souvent Martin et Bora se demandent comment font les personnes qui sont seules face au cancer. Bora s'est tellement documentée sur le cancer de Martin qu'elle se l'est approprié.

Un cancer de la prostate au féminin, c'est un scoop !

A deux, c'est vraiment plus facile car quand l'un est "en bas" l'autre l'aide à remonter la pente. 

Cela permet de maintenir le moral au top !

  Un second avis pour se rassurer

Même si le protocole de soins est homologué par les institutions de santé et que la décision résulte d'une Réunion de Concertation Pluridisciplinaire ( RCP ), il est apparu utile et réconfortant d'avoir un autre regard sur la situation pathologique de Martin. La proximité avec la Suisse a permis d'ouvrir davantage le panel des comparaisons puisque les institutions décisionnelles ne répondent pas aux mêmes critères.

Nous avons eu la chance d'avoir un avis qui nous a fait comprendre le pourquoi du traitement entrepris !

Avoir le sentiment d'être entre de bonnes mains apporte assurément la confiance requise pour s'en sortir.

 

  Oser en parler

Il y a toujours des surprises inattendues lorsque l'on aborde le cancer en toute sérénité lors d'une discussion qui ne s'y prêtait pas.

C'est souvent ainsi que l'on se rend compte, que l'autre à côté de nous, vit en silence ce même drame.

On est tellement plus fort quand on s'y met tous !

 

  Aimer et se sentir aimer

Il est évident que se sentir aimé de sa femme et de ses enfants est le plus précieux des soutiens.    

Il est important de s'assurer que ceux que l'on aime, ressentent qu'on les aime.

Martin et Bora mesurent chaque jour la puissance d'une famille où règnent l'amour, le respect et la confiance. 

Mais ils ont aussi découvert, lors d'une conférence, que l'amour ne se limitait pas à la famille, fort heureusement pour ceux qui n'ont pas cette chance. Ce sentiment d'amour, de respect et de confiance peut émaner de toute autre personne. L'exemple le plus remarquable est celui de Jean Loup Mouysset  . Il est littéralement en communion avec ses patients, il n'y a pas d'autre mot.

 

Donc, il est donné à chacun, de rayonner ainsi..... pour le bonheur de tous !

   Trouver du bonheur dans chaque instant de vie

Le cancer est indiscutablement une maladie qui nous met face à notre finitude.       Nous n'y sommes pas préparés.

Cette prise de conscience permet, paradoxalement, de se rendre compte que l'on est en vie. Chaque minute peut alors devenir un instant de bonheur pourvu que l'on y prête attention.

 

  La nature apaise et apporte du bien-être

Observer, écouter, sentir, toucher, goûter, la nature nous offre la possibilité d'utiliser pleinement tous nos sens, pour un bonheur intérieur.

On se sent vivre !

   L'alliance nutrition et activité sportive refait une jeunesse

C'est indiscutable et visible très rapidement. Sauf pathologie spécifique, aucun aliment n'est réellement interdit. Tout est une question d'équilibre. On se sent plus responsable de sa santé quand on a compris cela.

Manger de tout, en plus grande quantité, pour maigrir.... On ne l'aurait jamais cru !... 

  Se renseigner, chercher l'information

C'est essentiel si l'on considère que l'on a tous, en nous, les moyens de guérir et que les médecins, toutes disciplines confondues, ne sont là que pour nous y aider.

S'entraider est tellement plus agréable et valorisant, pour chacun.

C'est aussi rassurant, car cela ouvre des pistes de réflexion et permet l'échange.

 L'échange a toujours fait progresser.

 

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Point de vue de l'entourage

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Bora, sa femme

C'est lors d'un jeu en famille, qui consistait à citer 3 qualités pour chacun des participants, que Martin a permis à Bora de réaliser combien une qualité était importante.

  Maman est, disponible...

Bora aime ces prises de conscience inattendues.

 Disponible, sans étouffer l'autre. Disponible, sans s'oublier. Disponible, pour voir dans le regard de l'autre, l'amour qui nous unit.

Quand la chanson de France Gall    "Débranche"    passe à la radio, Bora mesure la portée de ses paroles :

 

.... Revenons à nous
Débranche tout ....

Le souvenir d'une discussion avec S.P. le médecin généraliste, refait surface. C'était peu de temps après l'annonce du cancer de Martin.  

 

Il y a des personnes qui ont "débranché la prise", mais elles sont peu nombreuses.

Bora est superbement contente et fière de faire partie de ces rares personnes. C'est grâce à tous ces petits mots lâchés par de multiples personnes au fil du temps, qu'une résonnance, un jour, s'établit. La décision devient évidente :

Débrancher pour se retrouver.

Nombreuses sont les personnes qui ont trouvé Bora

        rajeunie               transformée              différente

Mais au fond d'elle-même, Bora sait qu'elle n'a pas changé.

Elle a simplement ôté le costume que la société lui avait façonné, pour redevenir ce qu'elle a toujours été.

 Mireille, sa sœur

De par mon vécu, je peux confirmer

Le fait de vivre à deux ces moments difficiles parait essentiel.

Et aussi d'être bien entourée par les siens et les amis.

Martin et Bora ont pris le temps de tout mettre à plat, d'essayer de comprendre pourquoi, d'accepter la réalité et de continuer à vivre ... mieux.

Je n'aurais pas eu le courage de dévoiler notre intimité.

Mais je pense que ce témoignage aidera bien des gens. Il est très complet et émouvant. De plus, il se lit très bien,

Malgré l'appréhension que j'avais à me replonger dans cette période de ma vie.

BRAVO !!!

 Nathalie

 Nathalie a 22 ans. Elle est tétraplégique suite à un accident de la route, la veille de ses 20 ans. Elle a réalisé cette peinture avec la bouche, signe de capacités exceptionnelles jusqu'alors insoupçonnées. Un joli message pour Martin et Bora.

                 Ne jamais baisser les bras !

 Tout est possible, il faut garder l'espoir et avoir cette envie de vivre qui nous fait faire des miracles.   Zora

 

 Bonjour les amoureux !       C'est ainsi que Zora salue Martin et Bora chaque fois qu'elle les croise.

L'amour est une force. C'est leur force !   Ils ont de l'admiration l'un pour l'autre qui décuple leurs énergies.

 Je suis en admiration devant une telle joie de vivre.

 Khad

Je pense que Bora et Martin ont gagné...Définitivement...

Ils ont su mettre de côté le superficiel et se concentrer sur l'Essentiel. C'est un couple que j'admire : Deux êtres tellement unis qu'ils deviennent un Ensemble.

Là où l'amour rejoint les maths j'ai envie de dire !...

Si tous les couples pouvaient leur ressembler !

Cette épreuve fut un réel choc dans leur vie, choc qu'ils ont su transformer en opportunité :

 

L' opportunité de Vivre...

Respirer, prendre chaque jour comme un cadeau, être contents de tout, partager entre eux et partager avec les autres....

Tout ceci transpire en leur présence.

Ils sont à la fois sereins, épanouis, curieux, pleins de projets, marrants, rigolos, sages, ouverts....

J'ai une chance ENORME de connaître des gens comme eux...Ils m'inspirent !!!

 

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Point de vue des professionnels

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E.P. chirurgien urologue, oncologue

E.P. est ému quand il s'exprime dans ce contexte qui sollicite le professionnel sur le plan de l'introspection. Il a la cinquantaine et un certain recul sur son métier.

 

On ne reste pas chirurgien si l'on n'est pas fondamentalement un battant.

La meilleure thérapie est toujours celle qui essaye de guérir le patient car c'est la seule qui donne envie d'aller plus loin, ensemble.

Contrairement à d'autres pays, la France a tendance à "protéger" le patient en pratiquant la retenue dans le propos.

 Parce que le patient surinvestit toujours la parole du soignant.

La maladie est source s'angoisse. De nombreuses études démontrent que les incertitudes qu'elle génère influent aussi bien sur le plan moral que physique.

 Pas faciles les échanges dans un tel contexte !

Malgré cette retenue dans le propos, Martin et Bora ont bien assimilé les éléments médicaux de leur parcours.  E.P. a su partager sa conviction thérapeutique.

C'est ensemble, qu'ils font face.... et c'est beaucoup plus facile ainsi !

 Soignant, E.P. a aussi endossé le rôle de soigné. C'est un homme conscient de la vulnérabilité de chacun. Même si afficher la neutralité est de rigueur, à l'intérieur, les émotions se bousculent.

On apprend beaucoup de nos patients ...

 

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